蔡磊著，《相信》，中信出版社2023年4月

把自己捐出去

(資料圖片)

2021年秋天，陳功教授的Neu Excell Therapeutics公司完成了上千萬美元的Pre-A輪融資，原位神經(jīng)再生技術(shù)治療漸凍癥的動物實驗終于可以著手啟動了。

我的融資努力從來沒有停止過，但200多場路演失敗和無數(shù)次與投資人溝通無果，讓我開始重新思考這條路的可行性。起初我的想法是自己做一只風(fēng)險投資基金，籌集資金后，我作為資金管理人，把錢投到相應(yīng)的藥物研發(fā)項目上。但如前所說，我的病情發(fā)展無法準(zhǔn)確預(yù)期導(dǎo)致投資基金的高度不確定，以及漸凍癥藥物研發(fā)自身的高風(fēng)險性，都指向一點：這個思路跑不通。

我開始考慮換一種方式，即不再以自己的名義進(jìn)行資金募集，而是以自己的專業(yè)性、影響力和資源，為諸多愿意參與這一方向研究的科研團(tuán)隊和機(jī)構(gòu)提供支持、合作、贊助與協(xié)調(diào)，為他們找錢。也就是說，我的角色從項目發(fā)起人變成資源協(xié)調(diào)人。

比如2021年，高瓴資本、高山資本等大型投資機(jī)構(gòu)都比較關(guān)注iPSC（誘導(dǎo)多能干細(xì)胞），有意投資該方向，我跟他們數(shù)次溝通，其中霍德生物等iPSC公司的科研實力和實戰(zhàn)能力都很強(qiáng)，我多次向投資者推薦。2021年年底，霍德生物完成B輪融資數(shù)億元，由高瓴創(chuàng)投領(lǐng)投，禮來亞洲基金及老股東元生創(chuàng)投跟投。

霍德生物CEO范靖是北京大學(xué)生命科學(xué)院理學(xué)學(xué)士、加拿大不列顛哥倫比亞大學(xué)（UBC）神經(jīng)學(xué)博士，后來又在美國約翰斯·霍普金斯大學(xué)細(xì)胞工程所道森（Dawson）實驗室進(jìn)行博士后研究，研究神經(jīng)退行性疾病和腦卒中的機(jī)制及靶點10余年。2017年，她回國創(chuàng)立了霍德生物，致力于開發(fā)iPS細(xì)胞，旨在用健康的功能細(xì)胞移植替代神經(jīng)損傷和退行性疾病中死掉的神經(jīng)細(xì)胞。這也是目前國內(nèi)外熱門的研發(fā)方向。

2021年年初我們結(jié)識時，她主要研究將iPS細(xì)胞療法用于治療帕金森病和腦卒中，并且成果顯著，相關(guān)藥物已經(jīng)在著手進(jìn)行中美新藥臨床研究申報（IND），即將進(jìn)入臨床試驗。了解我的情況之后，范靖博士一直非常上心，積極幫漸凍癥患者制定了iPS細(xì)胞療法的治療方案，并且把霍德生物漸凍癥藥物的管線提前。在病理、藥理的基礎(chǔ)研究，藥物研發(fā)的路徑和治療方案，以及推動臨床前試驗等方面，我和團(tuán)隊也盡力為其提供了有價值的專業(yè)支持。

希望越來越大。但不可否認(rèn)，兩年多來，病情的持續(xù)惡化讓我即將喪失工作能力，資金也在持續(xù)消耗。

在生病之前，錢之于我只是一個數(shù)字，起碼保證生活衣食無憂沒有問題。但現(xiàn)在，錢卻成了擺在我面前的頭號難題。面對藥物研發(fā)領(lǐng)域，自己實在是太窮了。從2020年開始投入上千萬元的資金到數(shù)據(jù)平臺、運營管理、基礎(chǔ)科研、動物實驗、藥物研發(fā)、投資基金和慈善基金等，到現(xiàn)在為止幾乎沒有一分錢的收入。目前支持業(yè)務(wù)的團(tuán)隊成員已經(jīng)多達(dá)幾十人，每年投入巨大。

公司賬上的資金也就還能支撐我們幾個月。

子彈快打光了。

我在想，我還能做點什么？

隨著這兩年和科學(xué)家的不斷交流，我逐漸意識到一個問題，雖然患者大數(shù)據(jù)平臺對于藥物研發(fā)非常有用，但要想推進(jìn)基礎(chǔ)研究，光有大數(shù)據(jù)模型是不夠的，還需要真人的病理樣本。到目前為止，關(guān)于漸凍癥的重大發(fā)現(xiàn)幾乎都是在漸凍癥患者遺體的標(biāo)本上發(fā)現(xiàn)和驗證的。最重要的研究對象就是患者腦組織和脊髓組織的科研樣本。有一個院士科學(xué)家團(tuán)隊，正渴望研究這些漸凍癥樣本。他們甚至說，只要給100例漸凍癥樣本，他們就可能在病理和病因方面有重大發(fā)現(xiàn)。

所以，我還有最后一顆“子彈”，就是自己的身體。

其實遺體捐獻(xiàn)這個想法我從生病之初就有。早在2020年，有一位病友大姐就和我說：“蔡總，你能不能聯(lián)系北醫(yī)三院，拿我的身體去解剖，去研究這個??？”起初我以為她是開玩笑，并沒有當(dāng)真，然而她隔三岔五地就會問我，于是我們深聊了一次。我問：“你為什么想要捐出身體？”

大姐說：“我快70歲了。我有幸福的家庭，有孝順的子女，還有可愛的孫子，此生沒有什么遺憾了?？吹侥銈儾?0來歲得這個病，我覺得上天對你們不公平，所以我想能不能把我的身體捐給醫(yī)學(xué)家，讓他們解剖我，找到病因，就能把大家更快救活了。”

我深受震動。作為一種神經(jīng)退行性疾病，漸凍癥所需的研究樣本是人的腦組織和脊髓組織，這是無法在患者生前或在活體上進(jìn)行研究的，科研人員只能通過患者捐獻(xiàn)的腦組織和脊髓組織作為科研樣本來進(jìn)行研究。然而在這方面，中國仍未起步，此前國內(nèi)還沒有一例漸凍癥腦組織和脊髓組織的樣本。

我知道大姐不是開玩笑，猶豫再三后，我把她的意愿轉(zhuǎn)達(dá)給了樊東升醫(yī)生。樊醫(yī)生也非常感動。漸凍癥至今病因不明，而病理研究對促進(jìn)醫(yī)學(xué)界對這個病的了解和攻克至關(guān)重要。

然而，后來才知道捐獻(xiàn)的流程很難打通。神經(jīng)科醫(yī)生在漸凍癥方面是專家，但取腦組織和脊髓組織則需要病理學(xué)家來操作，整件事少不了多方的協(xié)調(diào)和配合。不過，即便知道困難重重，這兩年多來隨著我對這個病的了解越來越深入，捐獻(xiàn)身體的想法也越來越清晰。沒有樣本就沒法研究，既然之前沒有人推動這件事，那么現(xiàn)在我來推動。

2022年年初，我找到了中國器官移植發(fā)展基金會趙洪濤理事長，表達(dá)了自己的心愿。我說：“我的身體一直在往下滑，所以想跟你商量，如果我去世了，我想把自己的腦組織和脊髓組織捐獻(xiàn)出來，推進(jìn)漸凍癥患者腦組織和脊髓組織捐獻(xiàn)工作。我知道中國這方面的案例非常少，所以我就想著我來牽頭做這個事……但一個人捐對病理研究是沒有意義的，我希望號召更多的漸凍癥患者共同捐獻(xiàn)，最后努力給醫(yī)學(xué)發(fā)展解密漸凍癥帶來一些幫助?！?/p>

醫(yī)學(xué)科研需要的是大數(shù)據(jù)，只有一兩個樣本遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。所以光我一個人捐還不行，我必須發(fā)動足夠多的病友在去世后捐獻(xiàn)出自己的腦組織和脊髓組織，形成足夠大的樣本量，才有可能給整個漸凍癥領(lǐng)域的研究帶來質(zhì)的變化。

聽我說完，趙理事長非常感動。他說：“我做這個工作這么多年，太清楚做出這個決定需要多大的決心和勇氣。感謝你和其他漸凍癥患者的大愛之舉，我們當(dāng)然全力支持！”

我接著說：“這個事情的法律、法規(guī)、流程我完全不了解，涉及哪些相關(guān)部門，我也不知道，所以也懇請您給予指導(dǎo)?！?/p>

隨著社會文明倫理的提升，捐獻(xiàn)遺體、器官的新聞現(xiàn)在已經(jīng)不是什么新的話題，但漸凍癥患者的腦組織和脊髓組織標(biāo)本的提取卻是一件極為特殊且困難的事情，對于提取標(biāo)本的時間、完整性和技術(shù)都有極高的要求。由于腦的特殊性，最好在捐獻(xiàn)者去世后6小時內(nèi)、最長不超過24小時拿到大腦標(biāo)本，才能確保腦組織得到高質(zhì)量的保存效果，從而達(dá)到研究的需求。這不是一般醫(yī)院可以做的，據(jù)說國內(nèi)頂尖醫(yī)院也只有病理科的個別大夫能熟練完成這種提取操作。

中國器官移植發(fā)展基金會一直致力于器官捐獻(xiàn)的工作，推動了整個體系在中國的建設(shè)，但腦組織和脊髓組織的捐獻(xiàn)，之前他們也沒有涉足過。但趙理事長很堅定地表示：“蔡磊，你這個事情本身就很偉大，也是我們一直在倡導(dǎo)推動的，我們一定全力以赴！”

趙理事長迅速聯(lián)系了國家健康和疾病人腦組織資源庫（簡稱“腦庫”）發(fā)起人、中國科學(xué)院院士段樹民。

段樹民院士是我國腦科學(xué)研究領(lǐng)域的著名專家，2012年他牽頭建立了浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院中國人腦庫。此前，因為國內(nèi)沒有一個規(guī)范化運行的人腦組織庫，中國科學(xué)家要研究完整的人腦組織，往往需要向國外的腦庫申請，而跨國運送生物樣本的法規(guī)限制、高昂的費用和復(fù)雜的運輸都是必須面對的問題，最重要的是對各種腦疾病的發(fā)病機(jī)制而言，我們中國人和外國人的大腦組織是否一致，到現(xiàn)在依然有很多未解之謎。

那時候在段院士等專家的支持和帶領(lǐng)下，中國人腦庫一步步發(fā)展，于2019年入選科技部國家科技資源共享服務(wù)平臺，并被命名為國家健康和疾病人腦組織資源庫，這是中國第一所標(biāo)準(zhǔn)化收集、儲存各種神經(jīng)、精神疾病患者和正常人所捐獻(xiàn)的死亡后的大腦，以及他們的病史資料（匿名）的機(jī)構(gòu)，可為全國的神經(jīng)科學(xué)研究人員提供人腦組織樣本。

“腦庫”經(jīng)過10年左右的建設(shè)，成立了中國人腦組織庫協(xié)作聯(lián)盟，目前已經(jīng)有19個規(guī)范化建設(shè)的人腦組織庫，共收集了400多例樣本，主要涵蓋常見神經(jīng)、精神疾病以及無腦部疾病的對照全腦樣本，而罕見病的標(biāo)本卻一例都沒有。

聽了我的匯報，段院士說：“蔡磊，你這是史無前例的壯舉！在世界上也是絕無僅有的。你可能會改寫中國腦庫的發(fā)展歷史?！?/p>

他第一時間牽頭拉了一個大微信群，群里包括現(xiàn)有19個“腦庫”的負(fù)責(zé)人、幾十家醫(yī)院和科研機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人，以及十幾位神經(jīng)內(nèi)科專家。從那時起，我們這個群里定期開會討論漸凍癥患者腦組織和脊髓組織捐獻(xiàn)的事。

要做成這件事，首先要有一定數(shù)量的漸凍癥患者愿意做出捐獻(xiàn)。其實從2022年年初確定了要做這件事時，我就開始和病友聊。先是一對一地單獨溝通，尤其是和每一位病友見面的時候，我都會直接問：“如果那一天到了，你愿不愿意捐獻(xiàn)出自己的身體？”

這個問題對患者及其家屬來說是無情的，甚至可以說有違人道。沒有人想面對死亡，不但患者自身很難接受死亡這件事，患者家屬更難以接受。去世后遺體還需要被解剖、被提取或者是作為樣本被參觀，很多人心理上很難過這一關(guān)。別說捐獻(xiàn)身體了，我記得小時候還見過因為不讓土葬而引發(fā)的沖突事件，傳統(tǒng)觀念讓我們對身體的完整性看得非常重要。其實這件事我也考慮了很久，但目前研究樣本在中國幾乎沒有，總需要有人邁出第一步。

因為平時有了信任基礎(chǔ)，很多病友都很爽快地就答應(yīng)了，并表示積極支持。有位北京的病友當(dāng)即表示：“蔡總，不光我自己捐，我讓全家人都捐！”這讓我特別感動。也有些人表示要再考慮一下。這種猶豫，有時候是因為暫時不想面對。一位患者的丈夫說：“我想讓妻子保持好心情，現(xiàn)在還不想考慮這件事?！蔽覍λf：“同意捐獻(xiàn)并不會導(dǎo)致我們死亡，而是會增加我們生的希望?！?/p>

單獨溝通了幾周之后，我在覆蓋上萬名的病友群里正式發(fā)布了這條倡議，呼吁大家捐出自己的身體，為漸凍癥的攻克做最后的貢獻(xiàn)。我發(fā)起了捐獻(xiàn)意向接龍，蔡磊第一個，馬上有病友接龍第二個、第三個。第一個月大家報名很積極，很快積累了四五百人，之后報名速度逐漸放緩，到5月份的時候，數(shù)字停在了700上下，很多天沒有再增加。

在這個過程中，我一直沒有停止挨個去跟病友做思想工作，動之以情，曉之以理。我也在直播里不停地宣講捐獻(xiàn)的意義。雖然直言死亡非常痛苦，但再痛苦也要跟大家說?？?00年了，漸凍癥的病因、病理都還沒弄清楚，我們怎么辦？唯有自救。只有通過建立一定數(shù)量的漸凍癥患者腦組織和脊髓組織樣本庫，才有可能找到破解漸凍癥的方法。

“如果在10年前、20年前，就有大量患者做遺體以及腦組織和脊髓組織捐獻(xiàn)的事情，可能我們今天就不會死掉。同樣，盡管我們現(xiàn)在很絕望，但可以通過這個舉動給下一代病人帶來希望，這個世界才能越來越好?！?/p>

當(dāng)然，也有人強(qiáng)烈質(zhì)疑我的動機(jī)，在病友群里指名大罵：“蔡磊就是為了詐騙病友的遺體！”

我又氣又想笑。這個“詐騙”的成本有點高，因為在操作過程中我們才知道，腦組織和脊髓組織捐獻(xiàn)這件事推進(jìn)起來到底有多難。

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